15. FAMILIA DEL ENFERMO TERMINAL SINTOMAS POR ALTERACION DEL FUNCIONAMIENTOFAMILIAR 1. Patrones rígidos de funcionamiento La enfermedad terminal supone una profunda crisis en el funcionamiento de la familiaÊ7. Suele ser frecuente que esta se cierre en cuanto a su distribución de rolesÊ8: la familia se ve obligada a negociar los roles y funciones que hasta ahora ven. A desempegando el miembro enfermo y en esta exigencia de responsabilidades suele presentarse de forma brusca (el enfermo deja de tener responsabilidad en relaciones con personas y entidades, laborales económicas...) estando favorecida por la sobreprotección al enfermo, al que la enfermedad terminal no ha privado absolutamente de capacidades de decisión y control. El cuidador primario familiar se asigna (por patrones culturales en nuestro medio casi invariablemente a una mujer: cónyuge, hija, nuera) y desarrolla una relación muy estrecha con el enfermo quedando excluido el resto de los miembros (hijos menores, cónyuge) lo que motiva aparición de culpabiliza iones, problemas de pareja y disfunción familiar. El enfermo también cambia de actitud con respecto a la familia y dependiendo del grado de comunicación la relación ser. ms. o menos disfuncional: disimulo y aislamiento, exigencia y cólera, abatimientoÊ10.
16. 2. Alteraciones del ciclo vital familiar La enfermedad obliga a un momento de transición en la familia que lleva a adaptarse a las necesidades que impone, a la perdida y a la muerte. En gran medida la muerte es de toda la familia y marca un antes y un después en el ciclo vital familiar 14, Ê15. Sus posibilidades de adaptarse serán las que le ayuden a sobreponerse a estos problemas. La familia tiene que compatibilizar su propia tarea volitiva con el cuidado del enfermo, pudendos dar con frecuencia reacciones de incompatibilidades con el peligro que esto conlleva de la negación de la enfermedad o bien con la detención del momento evolutivoÊ8. Este efecto es mayor si el moribundo es Pieza clave en el funcionamiento familiar, bien por su rol previo (una madre joven por ejemplo) o bien por sus cualidades y características personales (efecto dinamizador, carácter autoritario y acaparador, etc.).
17. 3.Sobreprotección del enfermo Es frecuente observar la sobreprotección del enfermo, anulándole cualquier tipo de esfuerzo, tratándole como a un minusválido físico y mental, infantilizándolo y tratándolo como un incapacitado total antes de serlo Las actitudes que acompa.an a este síntoma son la falta de comunicación (se intenta erróneamente proteger al enfermo de su diagnóstico), la sobrecarga del cuidador y el aislamiento del paciente. 4.Síndrome del cuidador Destacan los problemas de salud física como los osteoarticulares y el dolor mecánico crónico, la alteración del ritmo del sueco y la astenia; pero sobre todo se producen alteraciones psíquicas entre las que destacan la ansiedad y la depresión, produciéndose una verdadera transferenciadepresivaÊ20 entre el enfermo y su cuidador. A las alteraciones psicofísicas se a.ade el aislamiento social, los problemas familiares derivados de la dedicación del cuidador a su enfermo (cambio de roles, Abandono de otros miembros, etc.) e incluso los económicos, no solo por la sobrecarga económica que puede producir la propia enfermedad, sino por los costes indirectos derivados de la perdida de actividad laboral del paciente y su cuidador
18. DUELO El duelo, del latín dolus (dolor), es la respuesta emotiva a la pérdida de alguien, se manifiesta en el proceso de reacciones personales que siguen a un desapego. El luto, del latín lugere (llorar), es el duelo por la muerte de una persona querida: se manifiesta con signos visibles externos, comportamientos sociales y ritualidades religiosas.
19. Etapas descritas por la Dra. E. Kubler Ross que pueden aplicarse al duelo 1) Negación y aislamiento: la negación nos permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; permite recobrarse. Es una defensa provisoria y pronto será sustituida por una aceptación parcial: "no podemos mirar al sol todo el tiempo". 2) Ira: la negación es sustituida por la rabia, la envidia y el resentimiento; surgen todos los por qué. Es una fase difícil de afrontar para los padres y todos los que los rodean; esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones, aún injustamente. Suelen quejarse por todo; todo les viene mal y es criticable. Luego pueden responder con dolor y lágrimas, culpa o vergüenza. La familia y quienes los rodean no deben tomar esta ira como algo personal para no reaccionar en consecuencia con más ira, lo que fomentará la conducta hostil del doliente. 3) Pacto: ante la dificultad de afrontar la difícil realidad, mas el enojo con la gente y con Dios, surge la fase de intentar llegar a un acuerdo para intentar superar la traumática vivencia.
20. 4) Depresión: cuando no se puede seguir negando la persona se debilita, adelgaza, aparecen otros síntomas y se verá invadida por una profunda tristeza. Es un estado, en general, temporario y preparatorio para la aceptación de la realidad en el que es contraproducente intentar animar al doliente y sugerirle mirar las cosas por el lado positivo: esto es, a menudo, una expresión de las propias necesidades, que son ajenas al doliente. 5) Aceptación: quien ha pasado por las etapas anteriores en las que pudo expresar sus sentimientos -su envidia por los que no sufren este dolor, la ira, la bronca por la pérdida del hijo y la depresión- contemplará el próximo devenir con más tranquilidad. No hay que confundirse y creer que la aceptación es una etapa feliz: en un principio está casi desprovista de sentimientos. Comienza a sentirse una cierta paz, se puede estar bien solo o acompañado, no se tiene tanta necesidad de hablar del propio dolor... la vida se va imponiendo. 6) Esperanza: es la que sostiene y da fortaleza al pensar que se puede estar mejor y se puede promover el deseo de que todo este dolor tenga algún sentido; permite poder sentir que la vida aún espera algo importante y trascendente de cada uno. Buscar y encontrar una misión que cumplir es un gran estímulo que alimenta la esperanza.
21. NATURALEZA Y CALIDAD DE LAS RELACIONES FAMILIARES . Por Vanessa Marsh. Ocho de cada diez personas de los países más pobres de la Tierra señalan que son felices y que esto se debe especialmente a los fuertes lazos afectivos que les unen a sus familiares, según un estudio realizado en Bangladesh por un equipo de investigación británico. En los países occidentales, parece que valoramos mucho el logro de nuestros objetivos personales y profesionales para poder sentirnos felices. Sin embargo, este estudio señala que en Bangladesh y otras zonas del sudeste asiático el origen de la felicidad para las personas está en otra causa: la calidad de sus relaciones personales. Bangladesh es uno de los lugares más pobres y con mayor densidad de población del planeta. Sin embargo, el nivel de satisfacción y felicidad de sus habitantes es mayor que en otros países en los que la renta per cápita es inmensamente superior a la de estas personas. El estudio ha sido realizado por el equipo de investigación ESRC Wellbeing in DevelopingCountries (WeD de la Universidad de Bath, que ha difundido un comunicado sobre la investigación.
22. OBJETIVOS E INTERVENCIÓN EN EL DUELO Objetivo generales de los Cuidados Primarios de Duelo: Prevención primordial: educar en la muerte y el duelo a no dolientes; bien sea población general (charlas informales en asociaciones, conferencias en institutos…), población consultante (hablando en consulta, nuestra actitud…) o profesionales sanitarios (seminarios, talleres, guías como la presente...). Prevención primaria: cuidar que la persona elabore su duelo de la manera más natural y saludable posible -saliendo incluso crecida de la crisis- y que no enferme. Prevención secundaria: detectar precozmente el duelo complicado, para poder establecer una terapia temprana y/o derivar a otro nivel, y realizar labores de seguimiento y/o soporte de personas con duelos complicados ya diagnosticados, Prevención terciaria: asumir -también- el seguimiento y/o soporte de personas con duelos crónicos, de años de evolución y secuelas de por vida.
23. CASO La intervención en duelo debe comenzar desde el momento que se conoce, ya sea el fallecimiento o la cercanía de la muerte del familiar (duelo anticipado), y el apoyo debe ser mas intenso en la perimuerte, con la aplicación de cuidados paliativos de forma adecuada antes de la muerte (si es preciso) y el apoyo a la familia en la fase inicial de duelo agudo. En general tras la fase de duelo agudo, se puede hacer un seguimiento y apoyo Psicoemocional y valorar la necesidad de una intervención estructurada, que en el caso de ser necesaria, se puede proponer pasados los dos meses, cuando el/la doliente pueda tener la mente algo clara como para adquirir el compromiso de una intervención durante un año.
24. FAMILIA GOMÉZ Ha acudido a solicitar una intervención psicoterapéutica para ella y su familia la señorita Inés Gómez, su motivo de consulta es el reciente fallecimiento de su hermano Gonzalo. La familia constaba de 4 integrantes, sus padres (Mariana y Rodrigo), Inés de 18 años y su hermano de 15. En un accidente automovilístico el chico perdió la vida al instante y esto ocurrió hace apenas un mes antes de acudir por ayuda.
25. FAMILIA GÓMEZ A raíz de ésta pérdida, se han comenzado a originar conflictos en casa debido a que su padres llega cada vez más tarde del trabajo, su madre difícilmente sale de su habitación en ocasiones actúa como si su hermano aún se encontrara con vida y ella confiesa sentirse constantemente irritable y ha notado que surgen discusiones en casa con facilidad. Además de que sus padres mantienen la recámara de Gonzálo intacta y se enojan si alguien les sugiere deshacerse de las pertenencias del chico.
26. Primera sesión En la primera sesión se explicará el número, periodicidad y duración de las sesiones. La pauta se deberá adaptar a cada caso particular, pero una posible pauta podía ser de una sesión, una vez a la semana con una duración de 30 a 45 minutos. En otras palabras se realizará el encuadre con Inés.
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28. Ser genuina y auténtica, mostrando un interés por lo que nos cuenta la persona en duelo, tomando conciencia del sufrimiento por el que ella y su familia están atravesando.
29. Respetar, no dejar entrar en nuestra mente los juicios de valor, que pudieran afectar la intervención.
30.
31. REFINO Facilitación: Es favorecer la comunicación, esperar, tener paciencia, es también hacerle un espacio al otro (al doliente) y darle “permiso” . Necesitamos brindarle a Inés y a su familia un espacio de escucha activa en el que cada miembro de la familia de Inés pueda expresar sus sentimiento acerca de la situación que están viviendo, para así poder ver las distintas perspectivas que cada uno puede tener hacia el mismo acontecimiento.
32. REFINO Informar: Explicarle lo que hoy define la psicología occidental como el constructo duelo, pero siempre volviendo a insistir que lo suyo es “único” y que tiene permiso para sentir lo que quiera y cuando quiera. Nosotras como terapéutas debemos brindar a la familia Gómez los conocimeintos necesarios para que identifiquen el duelo normal por el que se encuentran atravesando, pero también rescatando que cada quien lo puede afrontar de formas diferentes.
33. REFINO Normalizar: Normalizar es asegurarle al doliente –y se lo está diciendo su médico- que lo que siente, piensa, hace... es totalmente normal y lo natural en su situación... Esto valida sus reacciones y sentimientos, los legitima, confirma, desculpabiliza y además puede seguir sintiéndolos. Nuestra labor también consiste en dar a conocer al paciente que la situación por la que atraviesa es normal, y recordarle sus derechos, pero también los derechos de los demás, para evitar afectar a terceros. Como en el caso de ellos, ya que las conductas que se encuentran realizando más bien consisten en escapes que no les permite ver de frente al dolor y dejar que poco a poco el tiempo vaya haciendo el dolor más tolerable.
34. REFINO Orientar. Orientar es guiar, sugerir, aconsejar... En esta parte se busca que la familia comience a tener herramientas que les permita volver a tomar su ritmo de vida a pesar del dolor por la perdida de su hijo/hermano y saber afrontarlo de una forma más funcional, por lo tanto se les brindan actividades que puedan realizar. Entre las actividades se puede sugerir la anticipación a los aniversarios, el llevar un diario, y la prescripción de tareas o actividades para realizar en familia.
35. ÚLTIMAS SESIONES Para ir cerrando las sesiones es importante que la familia empiece a enfocarse más en el presente y en el futuro. Se busca crear un acuerdo (“contrato”) claro, concreto y simple que implique en el futuro (puede ser próximo o medio) la realización de conductas orientadas a ir revisando, escuchando y/o analizando cómo el pasado se integra (o no), se asienta (o no) en el presente, y facilitando en lo posible la toma de decisiones apropiadas a la sana satisfacción de necesidades. Una visualización de sí mismo: imaginándose logros, situaciones de bienestar social, personal, etc. que resuelven la tendencia que a menudo estaba larvada de “lealtad” al ausente desde el mantenimiento del malestar. Imágenes o fantasías que transmitan en definitiva un “permiso” para entrar y sentirse progresivamente mejor en su propia vida. Esto para que la familia Gómez pueda ir retomando su ritmo de vida, sin olvidar a su ser querido, pero tomando en cuenta que ellos pueden seguir adelante.
36. EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO La definición de Eutanasia (del latín eu, bueno y tanatos, muerte), acción de acortar la vida de un enfermo incurable, a fin de evitarle una agonía prolongada2; precisamente por la naturaleza propia de la eutanasia, hay quiénes le han llamado “muerte digna”, “muerte indolora”, “muerte piadosa”, ya que es el recorte del desenlace que habrá de llegar, pero sin el sufrimiento del acontecimiento.
37. El “suicidio asistido” es una tipificación jurídica que implica penas a quienes “ayuden a otros” a llevar a cabo el suicidio; en estos tópicos, cuando es expresada por el paciente su voluntad de terminar con su vida, la o las personas involucradas en ayudarle “a bien morir”, son los asistentes de su suicidio; existen máquinas que son conectadas con ayuda de los asistentes al paciente, quien finalmente, ejecutan la orden de poner fin a su existir.
38. DIFERENTES PERSPECTIVAS DE LA EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO PERSPECTIVA MÉDICA 1. La obligación primordial del médico es respetar la dignidad del ser humano. 2. El enfermo competente debe tener el derecho a rechazar cualquier tratamiento médico. 3. Siempre que sea necesario, deben brindarse cuidados paliativos a los enfermos en la etapa final de la vida. 4. La decisión de limitar el esfuerzo terapéutico debe tomarla el equipo multidisciplinario que atiende al enfermo, al considerar que no hay nada más que brindarle, y la voluntad del enfermo. 5. No se aprueba el suicidio asistido. 6. Se recomienda la aprobación de voluntades anticipadas y que se legisle al respecto. 7. En relación con la eutanasia, se considera conveniente realizar un análisis profundo y un debate prudente y bien sustentado entre las diversas agrupaciones médicas, jurídicas y academias del país. Por el momento no se considera conveniente ni prioritario legislar su autorización.
39. PERSPECTIVA LEGAL En el Estado social y democrático de México, el individuo cuenta con garantías para disfrutar mal o bien de la vida y, además, con derechos para la libertad, para desarrollar su personalidad y para adoptar las creencias e ideologías que desee: entre otras cosas, no puede obligársele a continuar con vida cuando él decida terminarla: el suicidio no es un acto prohibido por el Código Penal. El derecho a la vida debe coexistir con el derecho de suspenderla cuando va acompañada de gran sufrimiento. Desde hace tiempo se insiste mucho en el derecho a morir con dignidad, entendiendo por ello, el ahorro de una larga y dolorosa agonía, sometidos al encarnizamiento terapéutico, internados y aislados, sin poder hablar ni prepararse espiritual y materialmente para el tránsito, rodeado de aparatos inertes y con tubos en la tráquea, el estómago, la vejiga, venas y arterias, monitores múltiples y posiblemente siendo sujeto de experimentación. No obstante, el artículo 312 del Código Penal Federal prescribe: “El que prestare auxilio o indujere a otro para que se suicide será castigado con la pena de uno a cinco años de prisión; si se lo prestare hasta el punto de producirse la muerte, la prisión será de 4 a 12 años”. Y el artículo 313 refiere:”si el occiso o suicida fuere menor de edad o padeciere alguna de las formas de enajenación mental, se aplicarán al instigador las sanciones señaladas al homicidio calificado o a las lesiones calificadas”. Esto es, como se ve, muy contundente.
40. PERSPECTIVA RELIGIOSA (Católica) Cuidar a los enfermos 2276 Aquellos cuya vida se encuentra disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial. Las personas enfermas o disminuidas deben ser atendidas para que lleven una vida tan normal como sea posible.Eutanasia es acción u omisión para provocar la muerte 2277 Cualesquiera que sean los motivos y los medios, la eutanasia directa consiste en poner fin a la vida de personas disminuidas, enfermas o moribundas. Es moralmente reprobable. Por tanto, una acción o una omisión que, de suyo o en la intención, provoca la muerte para suprimir el dolor, constituye un homicidio gravemente contrario a la dignidad de la persona humana y al respeto del Dios vivo, su Creador. El error de juicio en el que se puede haber caído de buena fe no cambia la naturaleza de este acto homicida, que se ha de proscribir y excluir siempre.
41. La interrupción de tratamientos desproporcionados es legítima 2278 La interrupción de tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legítimo. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el "encarnizamiento terapéutico". Con esto no se pretende provocar la muerte; se acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos del paciente. Se pueden utilizar analgésicos para combatir el dolor aún a riesgo de acortar la vida 2279 Aunque la muerte se considere inminente, los cuidados ordinarios debidos a una persona enferma no pueden legítimamente ser interrumpidos. El uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es buscada, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados.
42. BIOÉTICA El término “bioética” fue utilizado por primera vez por V. R. Potter hace poco más de treinta años (Potter, 1970). Con este término aludía Potter a los problemas que el inaudito desarrollo de la tecnología plantea a un mundo en plena crisis de valores. Urgía así a superar la actual ruptura entre la Ciencia y la Tecnología de una parte y las Humanidades de otra. Ésta fisura hunde sus raíces en la asimetría existente entre el enorme desarrollo tecnológico actual que otorga al hombre el poder de manipular la intimidad del ser humano y alterar el medio, y la ausencia de un aumento correlativo en su sentido de responsabilidad por el que habría de obligarse a sí mismo a orientar este nuevo poder en beneficio del propio hombre y de su entorno natural. La bioética surge por tanto como un intento de establecer un puente entre ciencia experimental y humanidades (Potter, 1971). De ella se espera una formulación de principios que permita afrontar con responsabilidad –también a nivel global- las posibilidades enormes, impensables hace solo unos años, que hoy nos ofrece la tecnología.
43. REFERENCIAS www.infogerontologia.com/documents/patologias/.../duelo.doc http://www.fisterra.com/guias2/duelo.asp#estrategia http://www.samfyc.es/Revista/PDF/v3n3/07.pdf http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0034-98872000000500015&script=sci_arttext Gemma Isabel García Crespo. Sofróloga, http://www.psicocentro.com/cgi-bin/articulo_s.asp?texto=art57002 http://mikah.es/elizabeht-kubler-ross-y-el-proceso-de-cambio/ http://www.tendencias21.net/Las-buenas-relaciones-familiares-y-sociales-principal-causa-de-la-felicidad_a936.html http://www.aceb.org/bioet.htm ORTIZ FRAGOSO, Onel; “El derecho a morir”; Grupo Parlamentario del PRD; consulta en internet en: http://prdleg.camara.gob.mx/debate_parlamentario/abril/varios3.htm (Agosto 26 de 2005). REUTERS; “Resisten Jueces presiones en el caso Schiavo”, Diario La Jornada, 23 de marzo de 2005; México, D.F. http://www.nietoeditores.com.mx/download/med%20interna/enero-febrero%202008/Med%20Int%20Mex%202008-24(1)59-64.pdf http://www.iglesia.org/articulos/euta_03.php http://www.ejournal.unam.mx/rfm/no44-5/RFM44501.pdf